Il y a un an, Le Bien public avait rencontré Lisa et Wolfgang Chèze-Bourgogne, parents du petit Maxime , alors âgé de quatre ans. Ce dernier est porteur d’une maladie rare : la dystrophie musculaire des ceintures, qui fragilise progressivement les muscles en les privant de leur force et de leur endurance. Décelée très vite par ses parents, cette pathologie complique la vie du jeune garçon, pour qui marcher, jouer, gravir des escaliers et monter dans une voiture deviennent dès lors des activités difficiles.

Dystrophie musculaire des ceintures de type dystroglycanopathie de transmission récessive autosomique lié au gène CRPPA : un nom complexe pour une réalité qui l’est tout autant.

Cette myopathie des ceintures est si rare (seulement dix cas recensés dans le monde) qu’elle est encore peu étudiée. Aujourd’hui âgé de 6 ans, Maxime Chèze-Bourgogne est entré en classe de CP à l’école élémentaire publique Champagne-Saint-Nicolas de Beaune. Depuis un an et demi, sa situation a progressé et l’utilisation d’un fauteuil roulant fait désormais partie de son quotidien.

« L’inclusion doit aussi exister dans le sport et les loisirs »

Pour un enfant comme Maxime, une simple place dans une classe et l’achat d’un cartable ne suffisent pas pour préparer la rentrée scolaire. Il faut réfléchir à son entrée dans l’école, sa circulation dans les couloirs, son accès aux salles, sa participation aux activités et son trajet aux toilettes, tout en lui permettant d’être autonome et de suivre les cours dans les meilleures conditions. Des travaux d’aménagement ont donc été réalisés par la municipalité devant et à l’intérieur de l’école, avec une place de stationnement pour personne handicapée et des trottoirs abaissés. Maxime possède également un fauteuil roulant électrique et une chaise ergonomique adaptable.

Malgré ces dispositions, ses parents ressentent encore l’obligation de demander, d’expliquer, d’argumenter et surtout de prouver que leur fils ne peut faire autrement. « C’est quelque chose qui nous interpelle profondément. Pourquoi faut-il encore prouver qu’un enfant en fauteuil roulant a besoin d’accessibilité pour se rendre à l’école ? Notre réflexion va au-delà de l’école car l’accès au sport, notamment au handisport à Beaune, est loin d’être développé. On parle beaucoup d’inclusion à l’école mais l’inclusion doit aussi exister dans le sport, les loisirs et les activités extrascolaires », précisent Lisa et Wolfgang Chèze-Bourgogne.

C’est pourquoi l’association “Marcher, courir, un but en or pour Maxime” a été créée pour aider Maxime à préserver sa mobilité et son autonomie, soutenir les projets qui peuvent améliorer son quotidien, sensibiliser au handicap des enfants et faire connaître sa maladie rare. « Nous voulons également créer une dynamique autour du sport, de la solidarité et de l’inclusion. Si l’histoire de Maxime peut permettre de faire avancer les choses pour d’autres enfants, alors tout prend encore plus de sens », estime les parents du jeune garçon. « Nous remercions tout particulièrement Justine Forelle, référente parcours santé pour le Téléthon de Maxime. Elle a été présente et nous a accompagnés dans nos démarches et notre réflexion autour des besoins de notre fils. Maxime a participé à plusieurs événements dans la région, dans le cadre de la campagne de communication pour le Téléthon 2025. Cela a été une fierté pour notre famille et une formidable occasion d’en apprendre davantage sur les maladies rares et le handicap. Nous continuerons cette année pour le Téléthon 2026. Aujourd’hui, grâce aux personnels de l’école Champagne-Saint-Nicolas, Maxime s’épanouit pleinement. »

« Assurer l’inclusion des élèves dans les meilleures conditions »

Directrice de l’école Champagne-Saint-Nicolas, Francine Thevenaut ajoute : « Notre école compte plus de 130 élèves pour huit classes, dont deux en unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) avec des élèves atteints d’un trouble cognitif fonctionnel (TCF). Nous avons des locaux en rez-de-chaussée et en étage mais ce sont des classes qui changent de salles en fonction de l’état physique de l’élève. Notre périscolaire, qui se trouve à quelques centaines de mètres de notre école, possède également un ascenseur pour accéder aux étages en fauteuil roulant. Nous faisons tout notre possible pour assurer l’inclusion des élèves dans les meilleures conditions. De plus, les élèves d’élémentaire venant de nos écoles maternelles ont été préparés à l’avance par les professeurs, avec des explications simples sur les maladies handicapantes, qu’elles soient physiques ou mentales. Une journée handisport est même prévue cette année. »