"Happy Birthday to you, Happy Birthday to you Eliyh !"

Cette chanson résonne dans la Villa Rozerood. Entouré de ses deux mamans et de ses sœurs, assis dans une chaise roulante, couronne en papier sur la tête, ce 16 juillet 2026, Eliyh fête son anniversaire, quelques jours en avance. "Ça sera certainement son dernier anniversaire", confie Dona Gris, sa maman. "Eliyh a un cancer du tronc cérébral. Et on est en phase finale malheureusement. Son anniversaire est le 31 juillet. Mais je ne pense pas qu’on arrivera jusque-là".

Ça sera certainement son dernier anniversaire

"Donc, on fête tous les jours son anniversaire, comme cela, si jamais quelque chose se passe, il aura ce souvenir", poursuit-elle émue, mais le sourire aux lèvres.

Durant les vacances d’été, la Villa Rozerood accueille des enfants et des jeunes gravement malades ou atteints d’un handicap, ainsi que leur famille. Durant une semaine, jusqu’à sept familles peuvent loger ensemble dans cette maison de répit située à La Panne, non loin de mer.

"On a des enfants de 0 à 21 ans, avec des pathologies différentes. On a des enfants avec un cancer, d’autres avec des maladies métaboliques, génétiques, des enfants avec de l’épilepsie vraiment sévère, des problèmes neurologiques…", précise la psychologue Danielle Huse.

On a des enfants avec un cancer, d’autres avec des maladies métaboliques, génétiques...

Toutes les maladies et tous les handicaps sont donc pris en charge, y compris quand cela implique des soins palliatifs.

Des animateurs et animatrices sont aussi présents pour organiser des activités pour les enfants. "Aujourd’hui, ce sont surtout les frères et sœurs des enfants qui sont malades qui participent. Mais les enfants nécessitant des soins peuvent toujours venir. Tout le monde est la bienvenue", précise Jolien Lepetre, animatrice, alors en plein atelier bricolage sur la terrasse de la Villa Rozerood.

Ici, on accorde de l'importance à prendre soin, aussi, de ceux que l’on appelle "les enfants de l’ombre".

"Les frères et les sœurs d’enfants malades ou porteurs de handicap sont parfois oubliés. L’attention va souvent aux enfants nécessitant des soins. Je trouve cela très important que, quand ils sont ici, nous avons la possibilité de leur donner de l’attention. Tout le monde reçoit de l’attention et je trouve cela très beau", ajoute l’animatrice.

Les frères et les sœurs d’enfants malades ou porteurs de handicap sont parfois oubliés

Dans le jardin, entre les arbres et les fleurs, le toboggan, le terrain de basket, la balançoire, on entend çà et là des rires d’enfants.

"C’est la deuxième fois que je viens ici. Je peux faire plein de chouettes choses ici comme bricoler et jouer, surtout dehors", nous confie Star-Lee, une des sœurs d’Eliyh.

"Les enfants jouent ensemble, et c’est très chouette à voir. Cela crée un lien", constate Fenny, la maman de Lars et d’Eva. "J’ai remarqué qu’hier, soudainement, ils parlaient de choses et d’autres, de la maladie aussi", ajoute cette habituée de la Villa Rozerood depuis quatre ans.

"On pense toujours que cela doit être une maison assez triste parce qu’on est entouré d’enfants malades ou porteurs de handicap. Mais, je pense, qu’il n’y a pas d’autres places où on sourit autant qu’ici ", affirme la psychologue Danielle Huse. 

Déléguer, se reposer, mettre de côté les soins infirmiers pour prendre du temps pour soi, pour son couple ou les autres enfants de la famille, c’est aussi l’objectif de la Villa Rozerood.

A l’intérieur, entre les chambres, les salles de jeux et les zones de relaxation, Clara prend un bain dans une baignoire adaptée : "Un bain comme cela, on n’a pas à la maison. On a un brancard pour la douche. Les bains normaux sont très bas, et cela fait mal au dos après quelques années", reconnaît Jeroen Vrancken, son papa. 

C’est très important que l’on puisse avoir un moment pour juste nous deux

"Clara aime beaucoup être dans l’eau, avec les lumières et la musique. C’est un vrai moment de détente pour elle. Mais aussi pour nous. Pendant ce temps-là, on peut être quelque part dans la villa ou à la plage. Tu peux aller à l’extérieur car tu sais que l’équipe est là pour elle. C’est très important que l’on puisse avoir un moment pour juste nous deux, les parents", poursuit-il.

La Villa Rozerood est subsidiée par les autorités flamandes à hauteur d’un million d’euros par an. Ce montant permet de financer le séjour des enfants malades ou porteurs de handicap, qui est donc complètement gratuit.

Les autres membres de la famille doivent débourser entre 30 et 60 euros par jour pour payer les frais de logement, de nourriture ou encore les activités. Un fonds social destiné aux familles en difficulté financière existe.

Malgré cela, chaque année, la direction recherche 600.000 euros de fonds supplémentaires pour assurer le fonctionnement de la Villa Rozerood. L'établissement accueille également des familles en dehors des vacances scolaires. 

L’été, la liste d’attente ne diminue pas. De nombreuses familles espèrent passer une semaine de vacances, de répit, au sein de l’établissement qui accueille, chaque, entre 5 et 10% de familles francophones. 

D'autres maisons de répit existent en Belgique. Les prises en charge varient en fonction des établissements.