Il a tenu à rester anonyme. Non pas pour lui, mais par respect pour la personne aidée. Nous l’appellerons donc Marc. Marc est aidant à domicile depuis plusieurs années. « Ne le faites pas si vous n’en avez pas envie. On ne peut pas se proclamer aidant d’un coup. Non. Un aidant doit avoir de la patience à toute épreuve et des nerfs solides, être gentil, avoir une certaine douceur pour ne pas brusquer les malades. Il faut savoir choisir ses mots. Il faut observer son aidé(e). Les personnes malades n’ont pas besoin qu’on les accuse. Il faut dédramatiser la situation. Et savoir que lorsqu’elle est méchante ou agressive, c’est la maladie qui parle. Il faut avoir ce côté relax pour s’occuper des autres. Mais il faut aussi que ça vous fasse plaisir. »

Marc aime l’Humain. Il est devenu tout naturellement aidant, il y a plus de dix ans, pour son « pote », un membre de la famille, pendant trois années. « Nous étions très proches. Mêmes goûts musicaux, même humour… Et voilà, ça m’a paru naturel de le soutenir. »

Soutien et humour

Car un aidant est avant tout un soutien pour le malade grâce à sa présence. « Et je pensais que je pouvais mieux faire que les autres. À partir du moment où on aime une personne, on pense toujours qu’on peut lui apporter plus que les autres. » Marc a pris soin jusqu’au dernier moment de son « pote ». Il a su trouver les mots, les attitudes et la bonne énergie à insuffler. Sans oublier une bonne dose d’humour, « indispensable ! ».

« Il se marrait quand je lui faisais écouter la chanson de Patrick Breitel Je m’appelle Albert. Même si, au bout d’un moment, il n’était plus en capacité de comprendre les paroles, ça le rendait quand même heureux. Tout comme les chansons que nous chantions à tue-tête. Ça le mettait en joie. » Des moments de complicité bénéfiques au malade. Mais Marc rappelle que « certains malades peuvent être agressifs, d’autres rigolent, d’autres sont absents… Là, j’ai eu de la chance, il était du côté humour. Jusqu’à ce que la maladie le rattrape et que nous soyons obligés de le conduire à l’hôpital ».

Le manque de renseignements

Mais à cette époque, la fonction d’« aidant » n’était pas connue et les renseignements sur la maladie pour le grand public en étaient encore à leurs prémices. Car le proche de Marc souffrait de DFT, dégénérescences fronto-temporales ; des maladies neurodégénératives rares qui s’attaquent aux lobes frontaux et temporaux du cerveau et assimilées à Alzheimer. Marc s’était alors rapproché de l’association France Alzheimer, « qui sait désormais que je suis aidant ».

Car après son « pote », Marc se consacre aujourd’hui à son épouse, touchée elle aussi par une DFT. Un deuxième coup du sort auquel Marc fait face de toutes ses forces, l’acceptant, mais ne le comprenant pas pour autant. Outre l’association France Alzheimer qui organise chaque mois une réunion, l’homme peine à trouver des renseignements sur les aidants, mais conseille vivement un livre : celui de l’épouse de l’acteur américain Bruce Willis, Emma Heming Willis, Le voyage inattendu (aux Éditions Leduc). L’acteur américain étant atteint d’une DFT, Marc a pu puiser de précieux conseils. « Allez aussi discuter avec les neurologues, les infirmiers, les psys… Mais n’allez surtout pas sur internet pour vous renseigner ! Ou puisez dans votre propre expérience. Concrètement, je ne savais pas quoi faire, mais, au final, que demande une personne malade ? Elle demande une présence. »

L’importance d’un exutoire pour l’aidant

Une présence certes, mais une présence qui transforme l’aidant en éponge. D’où l’importance d’avoir un défouloir ! « C’est primordial », lance Marc, confronté aux changements d’humeur brutaux de son épouse, qui passe du rire aux larmes en une seconde. Autant de charges mentales à supporter, comprendre, accepter et surtout évacuer. Direction la musculation pour Marc et quand ça ne va vraiment pas, « on dit “saloperie” et on soulève un peu plus ! Est-ce que c’est bon pour le corps, je n’en sais rien, mais c’est bon pour mon esprit ».

Cet artiste peut aussi s’évader dans ses pastels, laissant sa créativité se perdre dans ses pinceaux, le temps d’une déconnexion profitable. Et de toute façon, « quand je vais mal, mon aidée me dit : “Ah non, tu ne peux pas être malade, je compte sur toi” ». Une touche d’humour qui fait du bien au couple. Pour l’heure, Marc gère les courses, le ménage, son épouse étant encore autonome. Et reste très vigilant. « Le soir, il faut faire un petit tour de l’habitation », la personne malade ayant pu oublier d’éteindre une lumière, un appareil électroménager ou laissé une porte ouverte. Des rituels qui se mettent petit à petit en place, mais que Marc fait avec plaisir pour son épouse « qui a fait beaucoup pour moi ». « Carpe diem », conclut-il.

Pour plus de renseignements sur les accompagnements, à domicile ou en Ehpad : association Les Lys d’Argent, 6, rue Saint-Damien à Saint-Louis. Tél. 03 89 70 21 70. Site internet : www.leslysdargent.fr

COLMAR LE 03/10/2011 - ILLUSTRATION ALZHEIMER Photo Denis Sollier

Conférence : la maladie de Parkinson côté juridique

L’association France Parkinson comité 68 organise une conférence mardi 6 octobre à 14 h à Blotzheim, en présence d’une docteure en droit. Seront abordés des thèmes comme les habilitations familiales, la curatelle, la tutelle et toute question relative au droit des malades de Parkinson. « Beaucoup de personnes ne sont pas au courant des situations juridiques des malades. Et si je peux donner un bon conseil, il faut anticiper », alerte Sylvianne Erblang, membre de Parkinson France comité 68 qui organise de nombreuses animations à destination des malades et leurs aidants.

Cette conférence, à la Maison des associations mise gracieusement à disposition par la municipalité, sera l’occasion donc de trouver des réponses à de nombreuses questions que peuvent se poser les proches des malades. L’entrée pour la conférence est libre et les inscriptions sont conseillées auprès de François Plenier, délégué régional France Parkinson au 07 67 04 54 97 ou Sylvianne Erblang, membre de France Parkinson comité 68, au 06 88 29 16 55.