Des cancers rares, un taux de survie supérieur à 80% en France et de grands progrès thérapeutiques mais encore des échecs: cinq choses à savoir sur les cancers pédiatriques, au centre du mois de mobilisation "Septembre en or", qui fête ses dix ans.

Des cancers rares, aux causes très mal connues

Rare mais souvent agressif, le cancer pédiatrique représente 1 à 2% des cancers dans les pays développés. En France, quelque 2.300 cas sont diagnostiqués chaque année, soit environ 0,6% des cancers tous âges confondus, rapporte l'Institut national du cancer (Inca).

Les moins de 17 ans sont principalement affectés par des leucémies (26%), des tumeurs du système nerveux central (25%) et des lymphomes (15%), aux caractéristiques, symptômes, traitements et chances de guérison différents des cancers des adultes.

Si "la grande majorité de ces cancers ne sont pas d'origine génétique, "c'est toujours la première question que nous posent les parents: est-ce que maman ou papa peut l'avoir transmis?", rapporte à l'AFP le Dr Anne-Sophie Defachelles, onco-pédiatre et chef de département au Centre Oscar Lambret à Lille. Les preuves manquent encore, dit-elle, sur l'éventuel impact d'une exposition environnementale (pesticides...), qui "soulève énormément d'études et de questionnements".

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80% taux de survie... dans les pays riches 

Sur la période 2000-2016, le taux de survie à cinq ans des enfants malades jusqu'à 15 ans est passé de 81% à 85% en France, une évolution positive observée dans les pays riches pour la plupart des cancers, particulièrement les leucémies et les tumeurs cérébrales.

Mais certains cancers pédiatriques restent de mauvais pronostic - des tumeurs du système nerveux central chez les nourrissons de moins d'un an, des gliomes chez les plus âgé s-. Et le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'un an.

Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, le taux de survie reste souvent inférieur à 30%, indique l'Organisation mondiale de la santé qui a lancé en 2025 un programme de livraisons gratuites de médicaments.

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Progrès considérables des traitements

Les progrès considérables des dernières décennies permettent aujourd'hui de guérir 4 enfants sur 5 en France, selon le type et l'étendue du cancer lors du diagnostic: chimiothérapies de plus en plus efficaces, prise en charge associant différents spécialistes, traitements harmonisés au plan national et international.

Le Dr Defachelles coordonne ainsi le Réseau Interrégional d'Oncologie Pédiatrique qui couvre la région Nord-Ouest, incluant les CHU de Lille, Rouen, Amiens... et fait partie, avec des confrères de toute la France, du consortium européen ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) permettant de bénéficier de "prises en charge thérapeutiques qui donnent le plus de chances de guérir en fonction des connaissances les plus récentes au niveau international", précise-t-elle.

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Septembre en or 

Lancé en 2012 aux États-Unis et en 2016 en France, "Septembre en or" mobilise le grand public, en contribuant à financer la recherche, un accès aux thérapies innovantes, le suivi à long terme des enfants guéris.

Parmi eux, des travaux de l'Institut Gustave Roussy sur les gliomes pédiatriques: mutation d'un gène qui influence la durée de survie des patients, protéine qui permet la survie des cellules tumorales, thérapie innovante utilisant l'IA...

Deux pistes thérapeutiques sont prometteuses: l'immunothérapie - moins efficace que chez les adultes -, sur laquelle travaille notamment l'Institut Curie, face au sarcome d'Ewing, forme rare de cancer des os qui touche 80 à 100 enfants par an.

Et les thérapies cellulaires telles que les cellules CAR, génétiquement modifiées pour attaquer les cellules tumorales dans certains cancers du sang: l'enjeu est de les utiliser pour combattre les tumeurs solides.

Autre défi: adapter de nombreux anticancéreux développés pour les adultes (difficulté à avaler, dosages...).

Suivi à long terme

Grâce aux progrès, la population d'adultes guéris d'un cancer pédiatrique augmente. Ces personnes nécessitent un suivi clinique à long terme: Gustave Roussy a ainsi développé le programme de prévention personnalisée "Interception".

"On sait que ces adultes ont, 30 ans après, des séquelles psychologiques, physiques, qui nécessitent une prise en charge spécialisée dont les médecins traitants n'ont pas l'habitude", résume le Dr Defachelles.