Témoignages. « Je bois plus que je devrais » : comment la canicule complique la vie des patients sous dialyse

La fatigue se lit sur le visage de Fatou (*). Plongée dans l’obscurité, cette patiente de 49 ans est allongée sur son lit d’hôpital le bras relié à un appareil de dialyse. Les vagues de chaleur successives ont été éprouvantes pour elle qui vit dans une bouilloire thermique. « Je bois plus que d’habitude, alors que je ne devrais pas, mais j’ai du mal à me contrôler », confie-t-elle. Depuis deux ans, à raison de quatre heures trois fois par semaine, Fatou se rend à l’hôpital Foch à Suresnes (Hauts-de-Seine), pour réaliser sa dialyse. Un acte vital qui lui permet de suppléer à sa fonction rénale défaillante, dans l’attente d’une greffe.

Le service climatisé lui permet d’être au frais quelques heures. Car la canicule est encore plus éprouvante pour les malades chroniques : « Ces vagues successives de chaleur ont une réelle répercussion sur ma santé physique et mentale. Je suis dialysée depuis cinq ans, et je souffre toute la journée, sans répit la nuit où je me réveille sans le moindre air, à m’en faire vomir. Malheureusement, les HLM n’autorisent pas l’installation des climatisations. Je vis enfermée, volets fermés, depuis juin », explique Karine, 44 ans, de Meylan (Isère). « Peut-être une dérogation permettant la climatisation pour les personnes souffrant de grosses pathologies comme les nôtres ? », réclame-t-elle.

Seulement 500 ml par jour pour certains

En France, plus de 50 000 patients sont traités par dialyse - un chiffre qui a augmenté ces 10 dernières années en raison du vieillissement de la population mais également de l’augmentation du nombre de personnes diabétiques, le diabète étant la première cause de mise sous dialyse. Le service de néphrologie de l’hôpital Foch, dirigé par le Pr Alexandre Hertig, dispose de 12 lits. Les patients pris en charge sont âgés de 18 à 94 ans. Les personnes dialysées doivent contrôler la quantité d’eau qu’elles boivent au risque de mettre gravement en danger leur santé, ce qui n’est pas évident en cette période de canicule. « Ils ont le droit de boire la quantité qu’ils urinent par jour, plus 500 ml. Avec le temps, les patients urinent de moins en moins, et ne peuvent au final boire que 500 ml par jour, ce qui est très peu », de l’ordre de deux à trois verres, explique le Dr Gaëlle Pellé, néphrologue à l’hôpital Foch.

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La pesée est un passage préalable à toute séance de dialyse : les médecins déterminent ce que l’on appelle « le poids à sec ». Les kilos supplémentaires représentent la quantité d’eau à éliminer de l’organisme lors de la dialyse. « Si une personne arrive avec cinq litres d’eau emmagasinés en 48 heures, cela va représenter un poids énorme à enlever. Et on sait que la mortalité chez les patients dialysés qui ont beaucoup de poids entre chaque séance est beaucoup plus importante », illustre le Dr Pellé. Ce qui impose aussi un régime alimentaire avec le moins de sel possible.

Glaçons, spray…

Certains patients utilisent des glaçons pour se rafraîchir le palais et faire passer cette sensation de soif. Des sprays existent également. « On a aussi la possibilité de diminuer légèrement la température des bains de dialyse (et donc du sang réinjecté dans l’organisme) », complète la néphrologue, qui précise que « la sudation est telle qu’on n’a pas eu de prise de poids pendant la canicule ».

Philippe, 78 ans, a le droit de boire 1 litre d’eau par jour, mais « je ne les bois pas », glisse-t-il. « Il y a une période où j’avais très soif, mais c’est passé », indique le septuagénaire, qui se rend deux fois par semaine à l’hôpital de Suresnes depuis quatre ans. Ce mardi, il a été impossible de le piquer : ses veines étaient bouchées - une conséquence des dialyses à répétition. Il devra revenir le lendemain après être passé entre les mains d’un chirurgien vasculaire. Les vacances, il n’y pense plus trop : « Ma femme ne veut plus qu’on parte. Je me suis déjà retrouvé deux fois aux urgences. » En réalité, rien n’empêche une personne dialysée de partir en vacances, elle doit se mettre en contact avec un centre présent sur son lieu de villégiature, et vérifier si une place est disponible. La dialyse à domicile se développe également, « une solution d’avenir », selon le Dr Gaëlle Pellé, qui représente actuellement « près de 5 % des dialysés ».

À Rennes (Ille-et-Vilaine), Fabrice, 50 ans, y a recours : « La dialyse longue nocturne m’aide à mieux supporter ces périodes de canicule. Réalisée la nuit pendant mon sommeil, elle m'évite les déplacements vers le centre de dialyse aux heures les plus chaudes de la journée, ce qui représente un confort et une sécurité importants lorsque les températures grimpent. Cette technique présente également un autre avantage majeur : grâce à une épuration plus douce et plus longue, elle me permet de conserver une hydratation beaucoup plus normale que les personnes dialysées selon un schéma conventionnel. Étant actif en journée, je peux boire davantage tout en restant dans les limites compatibles avec mon traitement. C’est un élément essentiel pour mieux vivre les fortes chaleurs », explique-t-il.

L’importance du dépistage

Durant cette vague de chaleur, les équipes de l’hôpital Foch ont reçu de nombreux appels de personnes souffrant de maladie rénale chronique, sous traitements diurétiques, qui étaient déshydratées. Pour ces patients non-dialysés, il est important de bien s’hydrater. Le Dr Gaëlle Pellé met aussi en avant l’importance du dépistage : « De simples bandelettes urinaires permettent de détecter une anomalie. Cela est facilement réalisable à l’école et par la médecine du travail. »

L’espoir pour certains dialysés est de bénéficier d’une transplantation. Une petite centaine sont réalisées chaque année à Foch, avec des délais d’attente variables selon le groupe sanguin du patient : « En Ile-de-France, il faut compter deux ans d’attente pour un groupe A, entre huit à 10 ans pour un groupe B et cinq ans pour le groupe O », détaille le Dr Pellé. Des délais plus courts peuvent être envisagés dans le reste du pays.

(*) Le prénom a été changé.